A família da pequena Amanda, de um ano e quatro meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, aguarda autorização judicial para acessar o medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 7 milhões. Embora Amanda já utilize o medicamento Spinraza, conforme a reportagem da NDTV Record, produzida pela repórter Suzan Rodrigues, a família abriu o processo quando Amanda tinha quatro meses, e desde então aguarda a autorização do medicamento, chamado Zolgensma.

A Justiça solicitou novos laudos médicos, que já foram entregues. O medicamento ainda não foi liberado pelo SUS sem intervenção judicial.

A mãe da bebê com AME, Daniela Cristina Bringnolli Pereira, falou sobre a espera para a autorização do medicamento, que pode mudar a vida de sua filha.

“Ela precisa receber essa medicação para continuar a viver, para a qualidade de vida dela. Infelizmente não está sendo um processo muito fácil, está sendo bem difícil e trabalhoso, e a gente fica nessa angústia de conseguir, de que vai dar certo, mas a gente nunca perde a fé, sempre tem a esperança de a gente vai conseguir”, comentou.

No Brasil, o Zolgensma custa cerca de R$ 7 milhões. Apesar do medicamento já ter sido integrado ao SUS a pouco mais de um ano, até o momento nenhuma criança teve acesso à dose sem uma ação judicial.

Foto: Arquivo pessoal/Reprodução ND

Fonte: ND Mais